​重症心身障がい児・医療的ケアを必要とする子を持つ保護者の集い

印西ハーモニーの会

2022年10月16日（日）

＜日時＞

2022年10月16日　14:00~17:00

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＜場所＞

いんば障がい者相談センター

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＜参加者＞

・印西市役所　保育課の方２名

・千葉県医療的ケア児等支援センター「ぽらりす」の方１名

・印旛福祉会の職員の方２名

・印西市医療的ケアコーディネーターの方１名

・会員５家族

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​＜内容＞

１．　印西市保育課の方との意見交換　

　

２．　ぽらりすの医療的ケアコーディネーターの佐藤さんより、ぽらりすの紹介

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３．　印西市医療的ケアコーディネーター高橋さんより、ポータブル電源の助成の必要性について

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４．　施設づくりの進行状況のついて（図面の確認）

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　６月以来の集まりとなってしまいましたが、今回もとても内容の濃い会となりました！

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​　昨年度、皆さんにご協力いただいた「重症心身障がい児・者の保育園・学校等の集団生活に関するアンケート」の集計結果を元に、保育課の方に、現状や親の思い、困りごとなど、直接聞いていただきました。印西市では、現在医療的ケア児や、重症心身障がい児は、保育園に通うことができません。医療的ケア児支援法が施行されましたが、現場では何も変わらず、結局は環境が整えられない（物的・人的）ということがあるようです。でも今回、障がいのある子どもを持つ家族の思いを直接聞いていただくことができたのは、小さな一歩かなと思います。

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　今回は、ぽらりすの佐藤さんも参加してくださったので、保育園入園についての、他の市の状況や、人員不足、特に看護師不足についての他市の対応など、どのような例があるかお話ししていただけて、とても勉強になりました。出来ない、のではなく、どうしたら出来るか、保育課だけではなく障がい福祉課や指導課など、関わりのある課同士の横のつながりを濃くしていただき、考えていければいいな〜と思いました。それがなかなか難しいようですが…どこの課に行っても、対応してもらえず、たらい回しになるようなことがないようにしていきたいです。自分の子どもが重い病気や障害があり、ただでさえたくさんの不安を抱えている中、その不安を増長させるような対応ではなく、一緒に考え寄り添ってくれる印西市になっていってほしいです。

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　また今回は、医療的コーディネーターの高橋さんより、ポータブル電源の助成について、近隣の市町村の現状もあわせて調べてくださいました。災害の備えとして、日常生活用具の対象品目に追加されている市も増えています。医療的ケアのある子どもを持つ家族にとっては、停電時の備えはとても重要で、特に呼吸器など使用している子どもにとっては、命に関わります。災害時の備えとして、とても重要なものだ、ということをハーモニーの会としても、行政に伝えていければと思います。

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　施設づくりの方も、着々と進んでいます。前回の図面から変更したところなどの確認をしました。避難通路を一つ増やしたり、送迎時の屋根の確認など。実際にそこに通っている様子を想像しながら、みんなと意見交換ができて、とても楽しい時間でした♪

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　今回は、初めて参加してくださったご家族もいました。同じ市内で生活してきて、今まで出会えずにいましたが、こうしてハーモニーの会を作ったことで繋がることができて、本当に嬉しいです。これからも素敵な繋がりがどんどん増えていけばいいな、と思います。

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次回の日程：11月20日（日）13:30〜　　場所：いんば学舎　陣屋

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